Me falta un cromosoma, me sobran ganas de vivir
Marel
Soy la menor de dos hermanas, nacida y criada al norte de México. Nací por parto natural, sin complicaciones y rápido. Sin embargo, nací con los pies y las manos hinchadas, así que los doctores decidieron esperar a que se me desinflamaran y, si no sucedía, le darían seguimiento. Como seguía igual, decidieron realizarme un cariotipo, el cual dio como resultado que mis cromosomas son X0, es decir, Síndrome de Turner. Esta condición la tiene 1 de cada 2500 niñas.
Ahí empezó el peregrinar en los hospitales. La genetista vigilaba mi crecimiento, y como estaba creciendo dentro de lo ‘normal’, nunca me administraron hormona de crecimiento. A mí me hubiera gustado crecer más, porque parte de mi familia mide 1.70 m o más, y yo no llegué a esa estatura.
Cuando tenía 9 años, desarrollé hipotiroidismo, que es característico del síndrome de Turner. Así que decidieron enviarme a endocrinología pediátrica. Me trató una endocrinóloga pediatra y dio seguimiento al hipotiroidismo, y a los 12 años empezó a administrarme estrógenos equinos y progesterona.
Como parte de las comorbilidades del síndrome de Turner, a los 13 años desarrollé linfedema de miembros inferiores. También tengo el riñón en herradura, lo que me hace propensa a infecciones urinarias. Actualmente estoy controlada de todo esto y llevo un seguimiento.
Después de que comencé con el tratamiento de estrógenos y progesterona, mi cuerpo comenzó a desarrollar características sexuales secundarias típicamente femeninas, también comencé con mi menstruación.
Todo iba bien, pero aproximadamente a mis 15 años, me enteré que no podría tener hijos biológicos… la verdad eso me entristeció mucho, ya que una parte de mi anhelaba eso. Sin embargo, a mi corta edad, fui consciente de que jamás sucedería.
Pasó el tiempo, estudié dos licenciaturas y una maestría. A mis 25 años tuve mi primer empleo formal, e ingresé a un sistema en donde una de las prestaciones es el servicio médico. Así que empecé a atenderme a través de ese servicio médico.
Para entonces yo seguía tomando hormonas (estrógenos y progesterona) en diferentes presentaciones. Busqué ayuda para darle seguimiento a mi tratamiento hormonal, hasta que un ginecólogo me recetó hormonas bioidénticas. Compré estas hormonas y comencé el nuevo tratamiento. Sin embargo, al pasar un tiempo consumiéndolas, comencé con una secreción por el pezón, y, después de mucha insistencia de mi parte, me realizaron una biopsia y me informaron que tenía cáncer de mama resultado del tratamiento hormonal. Inmediatamente me retiraron las hormonas y me comenzaron a administrar un tratamiento con bloqueadores hormonales, además, me hicieron ganglio centinela y radioterapia.
En el transcurso del diagnóstico del cáncer, pasé por situaciones sumamente incómodas. Yo ya sabía que algo pasaba con mi cuerpo, y un ginecólogo que me estaba atendiendo me comentó que ya no consumiera las hormonas, a lo que yo le respondí que si no las consumía me llegaría la menopausia, y él me dijo: “Desde que naciste estás en menopausia”. Comentario que me pareció sumamente denigrante e innecesario. Este mismo ginecólogo no quería operarme, a pesar de que su jefe le mandó un escrito diciéndole que realizara protocolo por mastopatía. Así que tuve que quejarme, me cambiaron de ginecólogo, y posteriormente me intervinieron y continué el tratamiento.
Cuando estaba atravesando todo esto, recibí diversos comentarios de parte de familiares, como: “Qué bueno que tu enfermaste de cáncer y no tu hermana, porque ella tiene hijos”, este tipo de comentarios realmente me dolieron y pienso que son denigrantes. Así mismo, hace poco falleció una amiga de mi edad, ella no tuvo hijos, y escuché comentarios como: “¡Qué bueno que no tuvo hijos!”. Entiendo que al morir no dejó en la orfandad a nadie… sin embargo, la vida de toda persona es igual de importante independientemente de si tienes la capacidad de engendrar vida o no. También considero que lo verdaderamente importante es darle una buena calidad de vida a los hijos que se tienen, cosa que muchas personas que se dicen padres o madres, no hacen.
Finalmente logré recuperarme y vencer el cáncer de mama. A pesar de todas las complicaciones e implicaciones, siempre he salido adelante. Actualmente, tengo un trabajo estable, gracias al cual mis padres y yo tenemos servicio médico, pude adquirir mi patrimonio y soy autosuficiente.
Ahora, me gustaría retomar y contar mi historia más detalladamente en cuanto a la intersexualidad. Yo siempre me identifiqué como mujer y me gustan los varones. Sin embargo, siempre supe que algo pasaba conmigo, algo que no sabía cómo podía explicar. En el 2022 asistí a una conferencia y ahí escuché el término intersexualidad, y vi que las personas con Turner son intersexuales. Eso me generó sentimientos encontrados, por una parte sentí angustia, pero por otra alivio, porque pude saber que yo era una mujer intersexual, y que mis particularidades me hacen única, irrepetible y una sobreviviente.
Escribo este relato para visibilizar el síndrome de Turner, para tener cuidado con el tratamiento hormonal y sus implicaciones en la salud, y para contribuir a que realmente exista un protocolo y seguimiento médico adecuados. Estoy consciente que todos los casos son diferentes, sin embargo, la atención médica debe ser digna, adecuada y oportuna. A su vez quiero externar que es de suma importancia contar con el respaldo de un diagnóstico mediante un cariotipo, ya que en mi caso mis papás nunca tuvieron la precaución de pedirlo y resguardarlo.
También quiero visibilizar la importancia de que las personas con Turner tengamos el derecho a una atención médica gratuita y digna de por vida, así como a los estudios y a un tratamiento médico adecuado e informado, ya que no todas las personas contamos con acceso a un sistema de salud realmente digno. A su vez, pienso que es de suma importancia la detección oportuna. Mis padres tampoco previeron y no tuvieron la precaución de procurar un buen servicio médico y vitalicio para mi atención, y cuando cumplí 21 años me quitaron automáticamente el seguro social.
Actualmente, gracias a mi trabajo, tengo acceso a servicio médico, pero, considero de suma importancia el gestionar que este sea un derecho y una garantía inherente que se brinde a las personas con Turner, porque como yo, hay muchas mujeres que pasan por situaciones similares.
Ahora sé que no estoy sola, que existe mucha gente que realmente me ha ayudado, sé dónde pedir ayuda y cómo, y también sé cuándo debo de alzar la voz cuando algo no está bien y los medios adecuados para hacerlo.
This piece has been translated into English – I’m missing a chromosome, but I have plenty of desire to live.